Vadrouilles en Belgique

Hello les héros !

Le 13 juin, la page You Can Be Heroes soufflait sa première bougie ! Un grand merci pour votre présence et votre soutien ! 

 

Pardon pour cette looongue interruption mais notre niveau d’énergie actuel est à peu de choses près semblable à cette photo. Cette aventure est merveilleuse mais l’omniprésence de la maladie nous plombe un peu. Je garde en mémoire les mots de mon hémato prononcés 3 ans plus tôt : « Même si c’est difficile, essayez de vivre votre vie comme si vous n’étiez pas malade. » C’est ce que j’essaie de faire en prenant périodiquement du recul et du temps pour nous en dehors du projet …

 

Après notre rencontre très forte avec Dirk à Wijnegem près d’Anvers – Oh la la, dommage que je ne puisse pas vous montrer les photos de notre installation pour l’interview audio, on se serait crus dans un souk entre les coussins, les couvertures et les voilages tout autour de nous afin d’atténuer la réverbération des sons !  – nous sommes partis à Godinne rejoindre Yohan, un copain d’IUT d’Yves, et son amoureuse Caroline qui fêtaient leur départ à La Réunion. Nous avons passé une soirée mémorable à La Flèche Brisée entre la bière et le pain-saucisse savoureux et appris un mot qui l’est tout autant : « baraki » – un kéké, quoi ! 

Samedi, nous avons retrouvé Fabienne ❦ Michel, un couple franco-belge rencontré à la journée d’HPN France à Paris. Michel est militaire et est atteint d’HPN depuis plus de 20 ans. En début d’année, on lui a découvert une thrombose au niveau du foie.
Le problème c’est que seuls les patients dépendants des transfusions ont droit au Soliris, le critère des thromboses n’est pas retenu en Belgique alors que celui-ci est bien plus dangereux pour le pronostic vital !
Alors on va essayer de piquer la curiosité des médias belges afin de faire connaître l’histoire de Michel et qui sait, aider dans une certaine mesure à la reconnaissance et à la prise en charge de cette maladie. 

Sa femme, Fabienne, est d’origine italienne et nous a régalés de délicieuses lasagnes maison !  Le soir, Florie ❦ Mickaël, leurs voisins, sont venus nous rejoindre pour un petit apéro improvisé. On ne vous remerciera jamais assez pour votre accueil si chaleureux et votre bienveillance à notre égard ! Il n’y a pas à dire, la Belgique nous gâte !

Depuis, nous avons vadrouillé en amoureux à Bouillon, Dinant et aujourd’hui à Namur où nous sommes les derniers clients d’une petite trattoria. Demain, nous serons à Bruxelles ! Hâte de vous faire découvrir cette capitale cosmopolite !

Portez-vous bien et faites de beaux rêves les héros ! On vous envoie plein de bises, une fois ! 

Nos prochains passages

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