Témoignage : « Toute première fois »

Première rencontre, première interview. Le trac est au rdv … Mais pour moi seulement ! Ce n’est pas du tout le cas de Yohan qui semble plutôt à l’aise à l’idée de se livrer pour la première fois face caméra. Je sens que c’est important pour lui même s’il ne dit mot pendant que notre petite équipe de femmes s’affaire aux réglages techniques. Il patiente, tranquillement assis sur le sofa du salon, son téléphone à la main. On a le même âge, deux trajectoires très différentes mais des aspirations sensiblement identiques, l’envie de vivre nos envies d’évasion, d’aimer avec force les êtres qui composent notre foyer, de se dépasser, lui à travers ses objectifs professionnels, moi, à travers ce projet et ce, quelles que soient les embûches liées à la présence de la maladie.

 

Yohan est atteint d’HPN, 3 lettres qui signifient Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne, une maladie très rare de la moelle osseuse liée à une mutation génétique. Les globules rouges ont un défaut. Il leur manque un ancrage qui permet de fixer une protéine qui les protège de l’action du complément, un composant naturellement présent dans le sang, chargé de détruire les globules défectueux ou trop vieux. Plus cet ancrage est manquant sur la surface des globules rouges, plus ils sont massivement détruits sans distinction et se retrouvent éliminés dans les urines qui prennent une coloration violette, voire noire. Ca, c’est pour l’hémoglobinurie. Paroxystique nocturne cela veut dire que le paroxysme, soit le pic de destruction du sang, s’effectue la nuit. Le manque de globules rouges se traduit par une anémie et des transfusions sont nécessaires lorsque le taux d’hémoglobine est trop faible. Le risque majeur de cette maladie sont les thromboses veineuses, principalement celles du foie et du tronc cérébral. A ce jour, il n’existe pas de traitements pour guérir cette maladie. En revanche, il existe le Soliris, un traitement qui jugule les effets du complément sur les globules rouges mais les malades n’y sont pas tous réceptifs. Il y a encore du chemin à faire pour améliorer la prise en charge de cette maladie et espérer une guérison …

Tout a commencé alors que Yohan est adolescent. Une fatigue récurrente l’amène à passer des analyses … Il y a un problème mais les médecins ne savent pas déterminer ce qu’il a. Le diagnostic est long à poser. Plus d’un an après, une rencontre déterminante avec un hématologue et un voyage à Paris à l’hôpital Saint Louis pour rencontrer un Professeur de renom, Yohan et ses parents connaissent et comprennent enfin ce qui est à l’œuvre dans son corps. Hémoglobinurie paroxystique nocturne, trois mots barbares et incongrus qui soulèvent une angoisse teintée de soulagement. Enfin, on sait, on va pouvoir se battre contre l’ennemi invisible mais reconnu. S’il y a un souvenir fort de cette période, c’est les graphiques que réalisait le père de Yohan à chaque analyse pour évaluer la progression de la maladie.

Une chose me frappe durant notre interview, à aucun moment, Yohan n’a baissé les bras, même lorsque, alors jeune étudiant en école d’ingénierie, la fatigue l’empêche de travailler comme il le voudrait. L’année est catastrophique, c’est tout son avenir qui est en jeu. Une remise en question plus tard suivie d’une lettre discrète du Professeur en hématologie qui le suit et l’école autorise exceptionnellement Yohan a repiqué son année. C’est sa chance, la dernière et il le sait. On lui fait confiance, on le soutient, il n’en faut pas plus pour qu’il se reprenne en mains et force la maladie au repli. Il ira jusqu’au bout, il l’a décidé et quand Yohan décide quelque chose, attention, personne ne peut se mettre en travers de son chemin.

Oui, parce que Yohan, c’est tout de même un dur à cuire. Sous ses dehors tranquilles, cet amoureux du ballon ovale , de voyages et de Star Wars est un guerrier, un vrai, flanqué d’un optimisme à toute épreuve. La vie appartient à celui qui se bat pour vivre ses rêves, et ses rêves, Yohan les réalise, l’un après l’autre. Aujourd’hui chef de projet dans l’industrie automobile, ce trentenaire est à la tête d’une joyeuse tribu avec sa femme, Sandrine. Ils se sont rencontrés tout jeunes, lui 18 ans et elle, 16. A la faveur d’une soirée, quelques regards et baisers et ces deux-là ne se sont plus quittés. Ah, la magie de l’amûûûr ! – spéciale dédicace pour toi Yohan, du Nicky Larson pur jus ! L’un et l’autre s’aiment et se soutiennent au quotidien depuis 18 ans. La maladie ne doit pas être un frein à leurs désirs alors on essaie de construire sans trop lui laisser de place, on n’en parle peu à la maison et encore moins en dehors. Trois enfants naissent de leur amour : Charlotte, Capucine et le petit dernier, Candide …

Mais avant l’arrivée des enfants, Yohan et Sandrine ont la bougeotte et c’est aux Pays Bas que la maladie choisit de monter en puissance. Jusqu’ici, il pouvait vivre grâce aux transfusions sanguines. Même s’il restait fatigué, il tenait le coup, comme à son habitude, mais de violentes douleurs abdominales et dorsales font leur apparition. Poussé par Sandrine, il consulte à l’hôpital d’Almere. Le barrage de la langue empêche l’équipe médicale de comprendre qu’il est atteint d’une grave et rare maladie du sang. On le transfuse et lui donne du paracétamol le temps de l’hospitalisation, puis on le fait rentrer chez lui. Les douleurs s’intensifient, Sandrine me raconte l’avoir vu souffrir comme jamais mais il s’accroche, veut aller travailler coûte que coûte. Quelques jours après, à bout de résistance, il décide d’aller au service d’hématologie de référence du pays, à 200 kms de son domicile. Il prend la voiture, seul. Une folie. Arrivé là-bas, on sait tout de suite ce qu’il se passe. Il y a urgence, Yohan fait une thrombose hépatique. Il en réchappe sur le fil. Sandrine le sait et l’intègre bien avant lui, elle qui, tous les jours, fait 400 kms entre son travail et l’hôpital juste pour pouvoir passer une heure avec lui – mais c’est un choc énorme pour les deux. L’un et l’autre comprennent que la vie est fragile. La peur est un électrochoc, il y a urgence de vivre et vivre c’est s’aimer, donner, partager … A la sortie de l’hôpital, Yohan et Sandrine font le choix qui va bouleverser leurs vies pour le meilleur.

Le plus beau souvenir de Yohan, c’est la naissance de leur premier enfant, Charlotte. Sa voix chancèle lorsque je lui pose la question. Il y répond sans hésitation mais avec beaucoup d’émotions. Je sens les larmes me piquer les yeux. Je me contiens, tout comme lui. Elle est là, sous-jacente … Je comprends au fur et à mesure de ce temps d’échanges qu’il est important pour lui de transmettre un message positif et empli d’espoir à celles et ceux qui se découvrent la maladie. Son plus grand rêve, c’est de vivre longtemps auprès de ceux qu’il aime et faire des concours de vitesse en fauteuil roulant à l’hospice avec la femme de sa vie. Cela voudra dire qu’il aura gagné, qu’il aura vécu sa vie jusqu’au bout, quels que soient les chausse-trappes et les barrières qu’aura placé l’HPN tout au long de son existence. S’il guérit un jour, c’est décidé, ils partiront faire un long voyage de plusieurs mois, c’est une promesse qui résonne dans sa tête mais aussi dans le salon où nous nous trouvons. Je me prends à espérer très fort que leur bonne étoile scintille plus que d’habitude ce soir et que ce que nous sommes en train de partager apporte un sursaut de chance à ses vœux …

Aujourd’hui, Yohan peut vivre une vie quasi “normale” grâce au Soliris. On le lui a prescrit après l’épisode thrombotique qui a failli lui coûter la vie. Ce traitement a révolutionné la prise en charge de sa maladie et son quotidien. Plus de transfusions, juste une perfusion tous les quinze jours de ce liquide précieux, si précieux que le Soliris est actuellement le traitement le plus cher au monde. Ce que Yohan souhaite, c’est que ce traitement puisse aider tout le monde, qu’on ne cherche pas en priorité à améliorer le confort des malades qui peuvent être traités avec le Soliris mais qu’on se batte pour sauver chaque malade. Plus que tout, il insiste sur l’importance de donner son sang et un espoir en s’inscrivant comme donneur de moelle osseuse car en dehors de la greffe, elle aussi très risquée, il n’y a, à ce jour aucun autre espoir de guérison. Il faut que la recherche avance, coûte que coûte, et cela n’est possible que si chacun de nous prend conscience de son rôle à jouer dans ce combat pour la vie.

Ce que je retiens de cette interview et de ces deux jours passés aux côtés de Yohan, Sandrine et leurs enfants, c’est la joie, l’amour qui unit cette famille. Les coups durs, ils connaissent mais qu’importe, il y aura toujours une petite ouverture quelque part pour apercevoir un coin de ciel bleu et surtout beaucoup de courage et de volonté pour vivre comme un cadeau chaque jour qui passe. Ici, on rit beaucoup, on se chamaille gentiment, on se câline avec tendresse … La vie, quoi ! En toute simplicité. Et c’est en toute simplicité, avec force rigolades – et mauvaise foi, que nous avons passé notre dernière soirée ensemble à jouer à des jeux de société, le dada du couple. On ne vous a pas dit qu’on n’aimait pas perdre ?

 

Avec toute mon amitié,

Aurélie

 

crédit photo : Des Sourires Et Des Ames

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