Revue de presse / La Marseillaise

Je vous l’ai dit, on n’a pas chômé cette semaine pour faire connaître l’AMI et l’HPN ! 

Voilà l’article de Houda Benallal pour le quotidien régional La Marseillaise. Petit imbroglio au niveau des chiffres donc je me permets d’apporter quelques précisions :

– 1 personne sur 500 000 est atteinte d’aplasie médullaire idiopathique. Il me semble que la prévalence de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne est sensiblement identique.

– Ces deux maladies peuvent être concomitantes. La majorité du temps, il y a découverte de l’AMI puis de l’HPN ( l’HPN pouvant être induite par les immunosuppresseurs mais il est possible qu’une HPN se couple d’une AMI après quelques années d’évolution tout comme il est possible de n’avoir qu’une seule de ces pathologies ).

– Concernant la greffe de moelle osseuse, on a une chance sur 4 de trouver un donneur compatible dans sa fratrie. S’il n’y a pas de compatibilité, on recherche un donneur anonyme. Les chances de trouver un donneur anonyme compatible sont de 1 sur 1 million.

– En cas de greffe depuis un donneur apparenté, les chances de survie sont bonnes. En revanche, celles-ci avoisinent les 40-50% de réussite lorsque l’on greffe depuis un donneur non apparenté. C’est pourquoi celle-ci n’est tentée qu’en dernier recours et que l’on explore d’autres pistes de traitements avant cette échéance.

– Concernant mon parcours personnel :
Découverte d’une AMI modérée limite sévère en février 2015.
Pas de donneur compatible dans ma fratrie.
Traitement Noxafil en prophylaxie + Spéciafoldine au long cours pour aider ma moelle à repartir.
Hospitalisation en août 2015 et découverte d’une infection pulmonaire. Transfusions d’hémoglobine et de plaquettes.
Au plus bas : Hgb à 7, PNN à 200, plaquettes à 20 000.
On reparle alors d’un traitement par immunosuppresseurs en chambre stérile.
Je peux rentrer chez moi le 31 août 2015, jour de mes 34 ans.
Au fil des semaines, mon état s’améliore. Plus question d’un SAL, on attend de voir si la progression continue.
Décembre 2015, découverte d’un petit clone HPN.
Mon état s’améliore encore et se stabilise en aplasie modérée.
À ce jour, je suis sous simple surveillance, plus de traitements, un bilan sanguin tous les mois, une visite de contrôle tous les 4 mois.
Au dernier bilan j’ai 10,7 grammes d’hémoglobine par litre de sang, 1100 PNN et 99 000 plaquettes.
Même si mes lignées restent en deçà des normes, je vais bien et sans traitements.
Ce n’est pas le cas de nombre de malades ! Voilà pourquoi ce projet me tient tant à cœur !

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