Passage à Lille

Bonjour à tous,

Quelques photos souvenirs de notre venue à Lille. Le temps et l’énergie nous ont manqué pour jouer les touristes dans cette belle ville alors on s’est attachés à profiter des moments partagés avec nos héros et à se reposer dès que possible.

La journée de vendredi a été chargée : suite et fin de l’interview d’Elisabeth commencée la veille puis direction le CHRU de Lille où nous avons retrouvé Audrey afin de réaliser ensemble l’interview du Dr Terriou, hématologue spécialiste de l’aplasie médullaire et de l’HPN, 2h riches en échanges et très instructives.

Elisabeth est atteinte d’aplasie depuis 11 ans. Ses taux se maintiennent en aplasie modérée sous immunosuppresseurs. Sa maladie ou plus exactement, la fatigue, l’ont poussée à se réorienter et à reprendre des études en psychologie. Elle s’intéresse au vécu émotionnel des patients atteints d’aplasie et d’HPN. Je vous invite à participer à l’étude qu’elle mène, c’est important pour la connaissance de ces maladies.

En 2015, Audrey a découvert qu’elle était atteinte d’aplasie alors qu’elle était enceinte de 5 mois. L’accouchement s’est bien passé malgré un taux de plaquettes très bas – son organisme ne répond pas ou très peu aux transfusions de plaquettes. Aujourd’hui, Audrey va mieux et a pu reprendre son travail 1 an après un traitement immunosuppresseur.

Merci à elles, à leurs familles, d’avoir partagé avec nous un bout de leur quotidien et de leur histoire. Je les remercie d’autant plus que j’ai perdu un membre de ma famille ce week-end et mon chagrin a eu des répercussions sur notre organisation et mon état d’esprit, j’étais moins disponible dans ma tête et dans mon cœur …

Nous sommes désormais en Seine et Marne, au pays de Mickey, auprès de Céline et de ses filles. Céline a été la compagne de Steve atteint d’aplasie pendant une dizaine d’années. Elle a créé un groupe FB, La moelle de ma vie, pour créer du lien avec d’autres malades et aidants. Hier, nous avons rencontré ensemble un journaliste du Parisien puis Maria et sa fille, Inès, sont venues nous rejoindre pour passer la soirée avec nous. Inès est elle aussi atteinte d’aplasie, en rémission partielle sous immunosuppresseurs, on lui souhaite de se rétablir complètement ! Heureuse de ce moment partagé …

Demain, nous reprenons la route pour clore cette deuxième partie du Tour de France. Je vais retrouver mon amoureux, mes chats et mes proches. « Zilles » et moi repartirons 15 jours en septembre pour d’autres rencontres mais aussi pour refaire quelques interviews. Nous prévoyons une semaine en région parisienne et une semaine sur les routes.

Merci à tous pour votre soutien.
On vous embrasse !

Nos prochains passages

Consultez la carte pour nous retrouver !