Enfin la Belgique !

Hello les héros ! 

Après une énième pause sur le tour où nous avons eu le plaisir de passer un peu de temps auprès de la petite famille du bonheur à Albert – Somme – et profité de faire réparer les amortisseurs d’Hobby-Wan, nous voici en Belgique, près d’Anvers ! 

 

Nous sommes en compagnie de Dirk, un patient atteint d’une maladie très rare de la moelle osseuse d’origine génétique : l’anémie de Blackfan Diamond. Les précurseurs des globules rouges, les érythroblastes, sont absents ou trop peu nombreux dans la moelle. Il n’y a donc pas assez de globules rouges circulant dans le sang = anémie. Cette maladie congénitale, découverte dans les premières années de la vie, peut également être associée à de possibles malformations et un retard de croissance. Il n’existe pas de traitement curatif, excepté la greffe de moelle osseuse. Le traitement de support est essentiellement une association de corticoïdes et de transfusions sanguines.

De l’âge de 6 à 27 ans, Dirk a reçu plus de 700 transfusions de sang ! 

Aujourd’hui, il a 56 ans et est inquiet pour son avenir. Il aimerait que sa maladie soit reconnue en Belgique où très peu de cas ont été recensés et surtout que la recherche progresse afin d’éclairer d’un jour nouveau l’avenir de ces patients très dépendants des transfusions.

 

Nous ne réaliserons pas de portrait et d’interview filmée de Dirk car il ne le souhaite pas. Son interview sera donc téléchargeable en podcast prochainement. 
Nous parlerons en français mais aussi en anglais car Dirk est flamand. 

Demain, c’est la journée mondiale du don de sang !

On compte sur vous pour passer le message et faire que cette journée de sensibilisation soit aussi une grande journée de collecte partout dans le monde ! N’oubliez pas, les produits sanguins ont une durée de vie limitée, c’est toute l’année que nous avons besoin de vous ! 

À défaut d’une petite photo avec Dirk, on vous quitte avec des frites ! 

Plus d’informations sur la DBA :

👉 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php…

Nos prochains passages

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