AIx-en-Provence

Hello les héros !

On a commencé la journée avec une belle interview pour le quotidien Midi Libre à Mauguio, chez Virginie et Guillaume, les parents de Thilio, un petit garçon adorable de 6 ans atteint d’aplasie médullaire depuis l’âge de 2 ans et demi.
Charlotte et Julien, nos précédents témoins, nous y ont rejoint. Julien a survécu à tout, au SAL pour traiter l’aplasie – réponse partielle, aux multiples thromboses liées à l’HPN, à plusieurs AVC, à un œdème cérébral, au coma … Il lui a fallu tout réapprendre à son réveil et quand on voit aujourd’hui ce solide gaillard qui va plutôt bien grâce au Soliris, on se dit que les miracles existent et qu’on est encore bien ignorants …

Nous sommes à Aix-en-Provence où nous avons retrouvé Paul, un jeune greffé de 14 ans, et sa famille.
Il y a quelques mois, Paul a réalisé un beau film, « Les Veilleurs », pour sensibiliser au don de moelle osseuse. Je l’avais rencontré avec sa maman à Aix lors de la semaine nationale de sensibilisation au don de moelle osseuse.

Avec mon frère, nous avions suivi la tournée du bus de l’Agence de Biomédecine à Bordeaux, Toulouse, Montpellier, Aix-en-Provence et Nice. L’occasion d’un premier road trip soutenu par les amis et la famille qui nous accueillaient sur la route et de rencontres porteuses d’énergie autour du bus. Grande émotion pour moi d’avoir vu mon petit frère s’inscrire sur le registre des donneurs alors que nous sommes incompatibles pour une éventuelle greffe …

Merci à toutes celles et ceux qui donnent leur sang et sont volontaires au don de moelle osseuse. Merci de donner pour sauver des vies … C’est un beau message d’espoir et d’amour que vous envoyez. Continuons de le transmettre ensemble !

L’aventure You Can Be Heroes ne fait que commencer ! N’oubliez pas que ce projet est aussi et surtout le vôtre alors n’hésitez pas à l’investir, à nous faire part de vos envies, de vos idées pour qu’il continue de vivre et prendre de l’ampleur. On se démène vraiment pour être entendus et partager avec nos témoins des moments qu’aucun de nous n’oubliera … 💋

Nos prochains passages

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